Feira de Santana sediará, no próximo dia 7 de maio, a segunda edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste. O evento gratuito será realizado das 8h às 12h, no Auditório 1 da Secretaria Municipal de Educação, no Centro da cidade, e reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores públicos e entidades representativas para discutir políticas e ações voltadas ao setor.
Promovido pela Casa Hunter, o encontro dá continuidade ao trabalho iniciado no ano passado e amplia o debate regional sobre doenças raras. A iniciativa também conta com a participação de entidades como a FEBRARARAS, fortalecendo a conexão entre o Nordeste e o cenário nacional de discussão sobre o tema. Interessados podem se inscrever gratuitamente neste link.
Segundo o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, a realização de uma nova edição em Feira de Santana reforça o processo de descentralização das discussões e amplia o acesso à informação, capacitação e fortalecimento da rede de apoio para pacientes e familiares.
Durante a programação, serão debatidos desafios, propostas e soluções para o atendimento a pessoas com doenças raras. Os encaminhamentos definidos no evento serão sistematizados e levados para a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, prevista para junho, em São Paulo, com o objetivo de subsidiar discussões sobre políticas públicas em âmbito nacional.
Programação completa:
8h – Welcome coffee e credenciamento
8h30 – Abertura oficial
8h50 – Mesa 1 – Doenças raras no Nordeste: desigualdades regionais, acesso e
prioridades no SUS
9h35 – Mesa 2 – Da suspeita ao cuidado contínuo: diagnóstico, triagem,
encaminhamento e tratamento nas doenças raras
10h20 – Coffee break
10h35 – Mesa 3 – Redes que sustentam: participação social, cuidado, inclusão, direitos
e qualidade de vida nas doenças raras
11h20 – Encaminhamentos e considerações finais
12h – Encerramento