A publicitária e professora Priscilla Falcão começou a apresentar sintomas em 2017, inicialmente atribuídos a estresse. “Diziam que era coisa da minha cabeça, até depressão. Mas eu sabia que havia algo errado”, lembra. Em 2019, acordou sem conseguir andar direito, o que levou à busca por novos exames e especialistas. Com o acompanhamento do reumatologista Mitermayer Galvão e da neurologista Marcela Câmara, recebeu o diagnóstico de Síndrome Vaso Vagal associada à encefalomielite miálgica, conhecida como síndrome da fadiga crônica, que provoca mal-estar após esforços físicos ou mentais.
A doença impediu que Priscilla continuasse lecionando. “Sempre trabalhei com propósito, e perder essa função, sem tratamento adequado, me tirou o chão”, afirma. A situação afetou sua vida financeira e emocional, e o acompanhamento psicológico foi parte do processo de enfrentamento. As informações são do Uol e agência Senado.
Priscilla passou a compartilhar informações sobre a doença por meio do perfil “Voando com Borboletas” e ações como “Vidas Invisíveis”, realizada em 2023 na Esplanada dos Ministérios, em Brasília. A mobilização contou com apoio de parlamentares, incluindo as deputadas Lídice da Mata (PSB-BA) e Érika Kokay (PT-DF).
Ela destaca a importância da divulgação correta da doença e alerta para preconceitos. “Atividade física não é cura para tudo. No nosso caso, pode até piorar a situação. A imprensa tem um papel fundamental em levar informação correta para a sociedade e também para os profissionais de saúde”, afirma. Entre os aliados, cita a psicóloga Ivana Andrade, diagnosticada recentemente após conviver com a doença por 20 anos, e o médico Drauzio Varella.
Segundo estimativas de associações internacionais, entre 1,5 e 3 milhões de pessoas podem ter a doença no Brasil. Priscilla afirma que o objetivo do seu trabalho é dar visibilidade e apoiar outros pacientes. “Quero que as pessoas saibam que a doença existe, que é altamente debilitante e que precisamos de políticas públicas, apoio médico e visibilidade. Essa é a minha luta agora”, diz.
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.176, publicada em 24 de julho, que cria um programa nacional para orientar ações do Sistema Único de Saúde (SUS) no atendimento a pessoas com fibromialgia, fadiga crônica, síndrome complexa de dor regional e outras doenças correlatas. A lei prevê atendimento multidisciplinar, participação da comunidade, capacitação de profissionais, disseminação de informações, estímulo à pesquisa científica e inserção de pacientes no mercado de trabalho.
A norma permite que o poder público firme contratos com entidades privadas para cumprir as diretrizes e autoriza a realização de estudos para criar um cadastro único das pessoas acometidas pelas doenças, contendo informações sobre saúde, acompanhamento clínico e assistencial e mecanismos de proteção social.
A lei ainda prevê a possibilidade de equiparação de pessoas com fibromialgia à condição de pessoa com deficiência, desde que seja realizada avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional, considerando critérios do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015).
O projeto que deu origem à lei (PL 3.010/2019) foi apresentado pelo ex-deputado Dr. Leonardo (MT) e relatado na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) pelo senador Fabiano Contarato (PT-ES).